Эрхүүгийн Дауны синдромтой хүүхдүүдтэй ээжүүд боловсролынхоо төлөө тэмцэж, хүүхдүүдээ оюуны хомсдолтой дотуур байр руу явуулна гэсэн тогтолцоог эвдэж байна.
Дана аль хэдийн 11 настай. Хоёрдугаар ангийн хувьд нас хатуу байна. Гэхдээ өмнө нь тэд зүгээр л сургуульд нь авч явдаггүй байсан. Хүүгээ болон Даньятай ижил хүүхдүүдээ сургуульд оруулахын тулд түүний ээж Лилия Щеглачева хэдэн жилийн турш энэ системтэй тэмцсэн. Данья Дауны синдромтой, "дунд зэргийн сэтгэцийн хомсдол"-той.
Өнгөрсөн хичээлийн жил хүртэл Эрхүүгийн ийм хүүхдүүдийг сургуульд ойртуулдаггүй байсан. Цэцэрлэг, сургуульд орох зам асуусан ээжүүдийг нутгийн галзуу хүмүүс шиг л хардаг байсан. Тэд "сургах боломжгүй" гэж гутаан доромжилж, олон улсын туршлага болон бусад бүс нутгийн хүүхдүүдийн амжилтын талаар юу ч сонсохыг хүссэнгүй.
Өнгөрсөн жил хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдэд зориулсан Холбооны Улсын Боловсролын Стандарт (FSES) хүчин төгөлдөр болсон үед л байдал өөрчлөгдсөн. Сэтгэцийн хомсдолтой хүүхдүүдийг боловсрол эзэмшүүлэх нөхцөлийг бүрдүүлэхийг албаныханд үүрэг болгосон.
Орон нутгийн яам ухрахаас өөр аргагүйд хүрсэн. Тэгээд Данни сургуульдаа явлаа. Бусдын адил есдүгээр сарын 1-нд биш, үнэн. Мөн арванхоёрдугаар сарын 12.
“Үндсэн хуулийн өдөр бэлгэдлийн хувьд” гэж Даньягийн ээж, Радуга (Эрхүүгийн хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдийн эцэг эхчүүдийн олон нийтийн байгууллага) компанийн орон тооны бус захирал Лилия гараа өргөж байна. Сибирийн хүйтэн жавартай үед хүүхдүүдийг нэг цаг хагасаас хоёр цагийн турш жолоодохгүй, нутаг дэвсгэрийнхээ сургуульд суралцах боломжийг олж авахын тулд хурдан ууланд авирч хагас жил зарцуулсан.
"Солонго" таван жилийн өмнө Дауны хам шинжтэй хүүхэдтэй хэд хэдэн ээжүүд нөхөн сэргээх төвд санамсаргүй ярилцах үед гарч ирсэн. Ээжүүд хамтдаа асуудлыг шийдэхэд хялбар байх болно гэж шийдсэн бөгөөд бүгд ижил төстэй асуудалтай байсан.
Эмч нар оношоо тавиад эргэлзсэн эцэг эхийг гэр рүү нь явуулсан. Нийгэмшүүлэх, дасан зохицох хөтөлбөр санал болгосонгүй. Цэцэрлэгт элсэхээс татгалзсан.
Боловсрол, нийгэмшүүлэх асуудал хамгийн тулгамдсан асуудал байсан. Та сургуулийн тухай ч ярьж чадахгүй байсан. Сэтгэл зүй-эмнэлгийн-сурган хүмүүжүүлэх комисс (PMPC) дээр эцэг эхчүүдэд "Бид танд юу ч байхгүй" гэж хэлээд "нийгмийн үйлчилгээний байгууллагууд" -ын зөвлөмжид бичжээ. Цэцэрлэгийн эрхлэгч нар зүгээр л өргөдлийг хүлээж аваагүй. Ихэнх эцэг эхчүүд эвдэрч, явсан. Эр зориг - өргөдлийг хүлээн авахыг шаардаж, бичгээр татгалзсан нь цөөн хэдэн хүнд хангалттай байсан.
“Харж байна уу, бүх эцэг эхчүүд ганцаараа ханыг нэвтлэх тийм тууштай байдаггүй. Сургуулийн насандаа эцэг эх нь тамын олон тойргийг туулж, олон удаа татгалзаж, бүдүүлэг, доромжилж, үл тоомсорлож байсан тул ихэнх нь зүгээр л бууж өгдөг. Эцэг эхчүүд шатаж байна. Тэд цаашид тэмцэж чадахгүй. Ямар ч хүч, боломж байхгүй болсон. Хүүхдүүд гэртээ үлддэг гэж Лилия хэлэхдээ, тэд хамтдаа байгаагаараа аврагдсан. Тэгээд дахин захиалгаа цуцалсны дараа нэг нь цөхрөлд автахад бусад нь аврах ажилд ирдэг.
Даня сургуулийн оффис дээр. Тоглоомын дэвсгэр нь саяхан сурах зайг хангах шинэ шаардлагуудтай хамт ирсэн. Эхэндээ хүүхдүүд хичээлийн хооронд хивсэн дээр амардаг гэж үздэг байсан ч үнэндээ хүүхдүүд ихэнх цагаа хивсэн дээр өнгөрөөдөг
Орос улсад жил бүр дауны синдромтой долоон зуу орчим хүүхэд төрдөг. Эрт оношлох орчин үеийн систем хэчнээн дэвшилттэй байсан ч практик дээр өнөөг хүртэл эцэг эхчүүд хүүхдээ төрсний дараа л оношийг олж мэдээд цочирддог. Ихэнхдээ төрөх эмнэлгүүдэд мэргэжилтний дэмжлэг, зөвлөгөөний оронд залуу эхчүүд татгалзаж, мартаж, шинээр төрөх тухай зөвлөгөөг сонсдог. Тэд хүүхэд "ногоо шиг" байх вий гэж айдаг. Дауны синдромтой төрсөн хүүхдүүдийн тал хувь нь амьдралынхаа эхний долоо хоногтоо хаягдсан байдаг нь гайхмаар зүйл биш юм.
"Эдгээр бүх үгс эдгээгүй шарх шиг насан туршдаа үлдэнэ" гэж Лилиа хэлэв. "Эмч рүү очих бүр, татгалзах бүр нь өвдөлт, цуст шарх юм."
Тэр өөрөө Даниг төрснөөс хойш дөрвөн жилийн турш маш их сэтгэлээр унасан. Би өглөө сэрэхийг хүсээгүй бөгөөд дахиад л гэрээсээ гарахгүй байхыг хичээв. Данья 2006 оны зун төрсөн. Түүнийг Лилиад ч харуулалгүй шууд л аваад явчихав. Зөвхөн хүүхдийн эмч амьсгаадан: "Ямар нэгэн хүүхэд төрлөө."
"Хүнсний ногоо" Данья завгүй ээжийнхээ цүнхнээс таблет олоод дуртай хүүхэлдэйн киногоо эхлүүлж, үүргэвчнээсээ шөлтэй халуун сав гаргаж ирэв. Данигийн хоол онцгой. Тэгээд тэр өдөржин хоолтой загварлаг дулаан үүргэвч зүүж хэвшчихсэн.
Дани целиак өвчинтэй (цавуулаг үл тэвчих). Эрхүүгийн эмч нар онош тавихын тулд найман жил зарцуулсан. Хүү сайн таргалаагүй, өсөөгүй. Найман настайдаа тэрээр ердөө 12 кг жинтэй байжээ. Хоёр туузан хагалгаанаас амьд гарсан. Дараа нь энэ нь болсон, дэмий тайрах. Зөвхөн хоол тэжээлийн ачаар би жилийн дотор найман кг нэмсэн.
Прокурорын газар, Роспотребнадзор, Засаг дарга, яамд, Төрийн Дум, энэ хэлтэс, тэр хэлтэс гэх мэт янз бүрийн төрийн байгууллагуудын тамга тэмдэг бүхий овоо цаасыг ангилдаг. Өнгөрсөн жил Эрхүүгийн нэгдүгээр ангид дауны синдромтой таван хүүхэд элсүүлэх ажилд дэлхий нийт оролцож байсан бололтой.
Боловсролын шинэ стандарт хэрэгжиж эхэлснийг мэдсэн эхчүүд 2016 оны 4-р сард аль хэдийнээ хамгийн ойр байрлах засан хүмүүжүүлэх сургуульд нэгдүгээр ангид элсэн суралцахаар очжээ. "Танай хүүхдийг 7-р тусгай засан хүмүүжүүлэх сургуульд үнэ төлбөргүй газар байхгүйн улмаас зөвшөөрөөгүй" гэсэн хуурай хариултыг 2016 онд Лилия Щеглачева болон ойролцоо амьдардаг Радуга хотын бусад найман эхчүүд хүлээн авсан. Эцэг эхчүүд тэмцлийн байр сууринаас боссон. Сургууль аль хэдийн ойрхон байсан.
Дөрвөн жилийн өмнө ээжүүд нэгдэж "Солонго"-ны ивээл дор "Миний ээжийн сургууль" төвийг нээж, хүүхдүүдийнхээ цэцэрлэгийг хэсэгчлэн сольсон. Тэд бүс нутгийн хэмжээнд онцгой хүүхдүүдийг дасан зохицох, нийгэмшүүлэх чиглэлээр мэргэжилтэн хайж байсан.
Бид Downside UP буяны сан болон Эмчилгээний сурган хүмүүжүүлэх төвийн мэргэжилтнүүдийг урьж семинар зохион байгуулж, тусгай арга ашиглан хичээл хэрхэн явуулах талаар суралцсан.
Эцэг эхчүүдийн тэмцэлд орсон 7-р тусгай засан хүмүүжүүлэх сургууль нь Эрхүү хотын хүн ам шигүү суурьшсан Свердловск хотод байдаг сэтгэцийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдэд зориулсан цорын ганц засч залруулах сургууль юм. Энд Эрхүүгийн 200 мянга орчим иргэн амьдардаг.
Даня болон Ирина багш
Өнгөрсөн зууны дундуур галын ангид зориулж хоёр давхар жижигхэн байшин барьж, дараа нь оёдлын үйлдвэрийн нийтийн байр болгожээ. Тэгээд гучин жилийн өмнө тэд засч залруулах сургуульд өгсөн. Тус сургууль ердөө долоон ангитай. Сургууль жил бүр нэгдүгээр ангид элсүүлдэггүй, яагаад гэвэл анги танхим хүрэлцэхгүй байна. Эрхүү мужийн Боловсролын яамтай маргалдсан эцэг эх нь хотын нөгөө захын 3-р дунд сургуульд сурах бичиг авчээ.
Бид хэд хэдэн автобусны шилжилт хөдөлгөөнтэй маршрутыг бодож, хүүхдүүд өдөр бүр 3-4 цагийг нийтийн тээвэрт өнгөрүүлэх ёстойг ойлгосон. Хичээлдээ орохын тулд өглөө зургаан цаг хагаст бос. Мөн шатаж буй Сибирийн хяруунд удаан зогсоно.
Эрхүү хот хэдийгээр саятан биш ч, Ангар мөрний эрэгт хоёр хуваагдсан, оргил үед байнга түгжрэл ихтэй, том сунасан хот.
3-р сургууль илүү сайн суралцах нөхцөлтэйг эцэг эхчүүд хүлээн зөвшөөрдөг. Гэхдээ олон тооны хавсарсан өвчтэй хүүхдийг өдөр бүр ийм зайд тээж явах боломжгүй.
Лилиа царайн дээр нь тэд бүс нутгийн Боловсролын сайдтай уулзахаар хэрхэн замдаа гарсан тухайгаа ярьж, хүүхдүүд нь ийм замыг тэсвэрлэхгүй гэж хэлэв. Гэвч сайд хатуу байр суурьтай байсан. Хүүхдийн эрх зөрчигдөхгүй. Засан хүмүүжүүлэх сургууль нь оршин суугаа газартай нь холбоогүй. Таалагдахгүй бол шүүхэд ханд. Гурван гэр бүл бууж өгөөд санал болгосон сургуульдаа явлаа. Дахин таван гэр бүл өөр газартаа сургууль хайхаар шийджээ. Орон нутгийн сэтгүүлчид мөргөлдөөнд оролцож, Төрийн Думын депутатууд болон холбооны янз бүрийн бүтцэд өөрсдийн сувгаар өргөдөл гаргажээ. Дараа нь ОХУ-ын Боловсрол, шинжлэх ухааны сайд Ольга байлцуулан Москвад болсон "Хүмүүс бол хүмүүс: Дауны хам шинжтэй хүмүүсийн боловсрол ба нэгдэл" Бүх Оросын бага хуралд Эрхүүгийн нэгдүгээр ангийн Дауны синдромтой хүүхдүүдийн нөхцөл байдлын талаар хэлэлцэв. Васильева. Аль хөшүүрэг ажилласан нь тодорхойгүй байна. Гэтэл 11-р сарын сүүлээр эцэг эх нь сургуулиас нь утасдаж "Чи сурах гэж байгаа юм уу?" гэж зэмлэх шахам асуув
Энэ жил сургууль дээрээ байр олдохгүй даунтай Эрхүүгийн хоёр хүүхэд дахин давтагдсан. Гэхдээ энэ удаа түүхийг гурван долоо хоногийн дотор таслав.
Харамсалтай нь тэмцэл дуусаагүй байна. Зүгээр л нэг хүүхэдтэй харьцсан, нөгөөтэйгөө адилхан зүйл эхэлдэг гэж Лилиа зүрх сэтгэлдээ хэлэв. -Одоо бид Ангарскт хүүхдээ асрах болно. Тиймээс би энэ дайныг дуусгаж, зөвхөн үндсэн ажлаа хийхийг хүсч байна.”
Одоо "Солонго" болон Лилия Щеглачева нарын гол зүйл бол "Миний болон ээжийн сургууль" нөөцийн төв юм. Эрхүү муж дахь Дауны синдромтой хүүхдүүд болон тэдний гэр бүлд зориулсан цорын ганц цогц тусламж үйлчилгээний төв.
Ээжүүд 2012 онд нэгдэхдээ яг одоо төдийгүй ирээдүйд ийм хүүхэдтэй болох хүмүүст ямар тусламж хэрэгтэй байж болох талаар бодож эхэлсэн. Эмнэлэгт хэвтсэн эхний өдрүүдээ хүн бүр аймшигтайгаар дурсав.
"Миний ээжийн сургууль" эхний өдрүүдээс л гэр бүлээ авч явдаг. Тэд ээжтэйгээ уулзахаар эмнэлэгт ирдэг. Тэд Дауны хам шинж гэж юу болох талаар ярилцаж, үлгэр домгийг няцааж, хүүхдүүдийнхээ зургийг үзүүлж, тэдний амжилтын талаар ярилцдаг. Ингэснээр нярайн ээж цөхрөнгөө барж дэрэн дээр уйлахгүй, дэмжлэгийг мэдэрч, тэр цорын ганц биш гэдгийг мэддэг. Дараа нь эцэг эхчүүдийг эрт хөгжүүлэх арга барилтай танилцуулж, нэг ба хагас наснаас эхлэн хүүхдүүдийг "Миний болон ээжийн сургууль" -ын тусгай ангид урьж байна. Төвийн ангиудад боловсролын тоглоом бүхий тусгай тоглоомын өрөө тоноглогдсон. Багш, ярианы эмч, сэтгэл зүйч, дефектологич хүүхдүүдтэй ажилладаг. Эдгээр ангиуд нь тусгай хүүхдийг ердийн цэцэрлэгт, дараа нь засч залруулах эсвэл тэгш хамруулах сургуульд бэлтгэхэд тусалдаг. Мэргэжилтнүүд зөвхөн хүүхдэд төдийгүй бүх гэр бүлд дасан зохицох, нийгэмшүүлэхэд тусалдаг. Нийгэмээс тусгаарлахын оронд идэвхтэй амьдралаа сэргээхэд тусалдаг.
Одоо "Миний ээжийн сургууль"-ийн ивээл дор 150 орчим гэр бүл. Яг одоо сар бүр хандив авахаар бүртгүүлнэ үү! Таны өчүүхэн ч гэсэн хувь нэмэр нь "Миний ээжийн сургууль" төвд идэвхтэй ажиллах, хүүхдүүдийн суралцах шинэ мэдрэхүйн өрөөг тохижуулах, уригдсан мэргэжилтнүүдийн ажлын хөлсийг төлөхөд тусална. Зуун рубль ч гэсэн нийтлэг шалтгаанд тусална. Баярлалаа!
